혼합방법론을 활용한 소아암 아동청소년의 교육 및 학교적응 서비스 욕구 탐색
초록
본 연구의 목적은 소아암 아동청소년에게 제공된 교육지원 및 학교적응 서비스의 욕구 충족 수준을 파악하고 미충족 욕구에 대한 해결방안을 제시하는 것이다. 혼합방법론을 적용하였으며, 2013년 11월부터 2014년 2월까지 자기기입식 설문조사가 진행된 양적 연구에는 145명이, 개별 심층면접으로 수행된 질적 연구에는 30명이 참여하였다. 분석 결과, 서비스 요구는 ①욕구충족이 상대적으로 높은 서비스 항목(병원학교 프로그램, 온라인 사이버학습), ②욕구 미충족이 상대적으로 높은 서비스 항목(대학특례입학 및 가산점제도, 소아암 완치자를 위한 직업상담), ③미충족 욕구와 충족된 욕구가 동시에 높은 서비스 항목(학습관련 비용 지원, 학습지원 자원봉사자 연계), ④욕구가 없다는 응답과 미충족되었다는 응답이 모두 높게 나타난 서비스 항목(치료 후 학교복귀를 위해 개발된 프로그램, 학교 급우에 대한 소아암 관련 교육)의 4개 영역으로 구분되었다. 질적 연구에서는 각 서비스 항목 별로 서로 다른 현황이 발생한 이유에 대해 심층적으로 탐구하였다. 양적, 질적 연구 결과를 혼합한 해석내용을 토대로 소아암 아동청소년의 교육지원 및 학교적응을 효과적으로 수행할 수 있는 서비스 개선 방안을 제시하였다.
Abstract
This study aims to explore the satisfied, unsatisfied, and unmet needs of school adaptation services provided to childhood cancer survivors to support educational achievement and school adaptation with mixed methods. Quantitative data was collected with self-administered questionnaires; and qualitative data was collected through in-depth interviews. Both data were collected from November 2013 to February 2014. Each data had 145 eligible participants in quantitative study, and 30 participants in qualitative study The results of both studies were compared, contrasted, and mixed to draw conclusions and implications. Hospital school and E-learning services were relatively high in “satisfied” category; affirmative action program in higher education and career coaching program in “unmet needs” category; educational support services including tuition support and connecting teacher volunteers in“satisfied” and “unmet needs” categories, and school reentry program and peer education program for childhood cancer survivors were relatively high in “unmet needs” as well as “no needs” category. Based on these results, adequate strategies to improve services for educational achievement and school adaptation for childhood cancer survivors were suggested.
Keywords:
childhood cancer survivors, health impairment, school adaptation, educational support, mixed method키워드:
소아암, 건강장애, 학교적응, 교육지원, 혼합방법론Ⅰ. 서 론
학교생활은 교육을 통해 미래의 인적 자본을 구축하는 것뿐만 아니라, 심리사회적 발달과업을 이루는 데 중요하다(Becker, 2009). 학교교육에 대한 비판에도 불구하고, 아동청소년기의 학교교육은 성인기의 사회경제적 지위와 밀접한 관련이 있다(Duncan, 1982; Psacharopoulos, 1994; Muller, 2002). 또한 학교는 아동청소년의 사회규범이나 문제해결능력 습득과 같은 사회화의 장을 제공하는 기능을 수행한다. 학교에서 지켜야 할 규칙들을 습득함으로써 사회규범을 학습하게 되며, 또래관계에서 발생하는 다양한 문제를 해결함으로써 사회적 기술을 획득한다. 따라서 아동청소년기에 학교교육을 받을 권리는 아동인권으로 보호되어야 함을 유엔아동권리협약에서는 규정하고 있다. 따라서 아동청소년의 학교 중도탈락을 예방하기 위해 교육지원 및 학교적응 프로그램이 필요하다. 2014년 기준 국내 재적학생 대비 초·중·고등학교 중도탈락비율은 약 1% 가량이다(교육부, 2014). 학교 중도탈락은 외국유학이나 홈 스쿨링과 같은 교육적 사유도 있으나, 또래관계의 어려움, 학교 규칙을 따르는 것의 어려움 등과 같은 학교 부적응이 가장 큰 원인이다(교육부, 2014).
그러나 학업중단의 사유 중 하나인 백혈병이나 뇌종양과 같은 소아암은 상대적으로 논의가 부족하다. 해마다 약 2,000여 명의 학생들이 질병으로 학업을 중단하고 있는 것으로 알려져 있다(교육부, 2014). 학업중단 원인질환은 1형 당뇨, 천식, 심장질환, 아토피 등 다양하지만 소아암은 질병으로 인한 학업중단 이유의 절반을 차지하고 있어, 단일질환으로는 가장 큰 학업중단 원인이 되고 있다(교육부, 2014). 미국의 경우에도 소아암 학생들은 연간 40~60일 가량의 결석률을 보이고 있는 것으로 보고되고 있어, 아동청소년기의 다른 만성질환에 비해 학교생활에 더 큰 문제를 겪는 것으로 보고되고 있다(Pini et al., 2012).
소아암 아동청소년이 학교생활에 어려움을 겪는 가장 큰 원인으로는 암이라는 질환 자체가 타 질환에 비해 항암화학요법이나 방사선요법, 조혈모세포이식 수술 등과 같이 공격적이고 집중적인 치료를 필요로 하며, 이로 인해 장기간 결석 및 학업공백이 불가피하기 때문이다(박은혜 외 2명, 2005; 박은혜 외 2명, 2005; 진주혜, 2001; French et al., 2012). 암 치료가 끝난 이후에도 만성적인 피로감을 겪는가 하면, 탈모나 수술자국 등과 같은 외모 변화로 인해 놀림의 대상이 되는 것 역시 소아암 아동청소년의 학교생활을 어렵게 하는 요인이다(남석인·최권호; 2013, 진주혜, 2001; Boonen·Petry, 2012; Prevatt et al., 2000). 따라서 소아암 아동청소년이 학교생활에 적응하기 위해서는 첫째, 불가피한 결석으로 인한 학업공백을 최소화시키기 위한 교육지원 프로그램이 필요하다(박은혜 외 2명, 2005; 박은혜 외 2명, 2005). 즉, 소아암 아동청소년의 뒤처진 학업을 보충할 수 있을 만한 교육 지원 프로그램은 학업 공백으로 인한 장기적인 부정적 영향을 최소화시킬 수 있다. 둘째, 학업공백을 최소화하기 위한 노력뿐만 아니라 학교생활에서의 적응 역시 지원이 필요하다(박은혜 외 2명, 2005; Prevatt et al., 2000). 장기간의 병원생활로 인해 학교에서 규칙을 어떻게 지켜야 하며, 친구 관계는 어떻게 해야 하는지, 또래 문화는 무엇인지 등에 대해 잘 모를 수 있으며, 외모 변형 등으로 위축감을 가질 수 있기 때문이다.
따라서 선진국의 경우 1990년대부터 소아암 아동청소년을 광범위한 장애 범주로 포함하여 이들에 대한 특수 교육적 권리를 정부 차원에서 인정하고 다양한 교육지원과 학교적응 서비스를 제공하고 있다(Barnes·Harlacher, 2008; Shaw·McCabe, 2008). 2000년대 들어 우리나라 역시 의학발전에 따라 소아암 장기생존율이 급증하게 되었고, 2005년 이후 소아암을 비롯해 장기 치료를 요하는 만성질환이 장애인등에대한특수교육법(이하 특수교육법) 상 건강장애로 규정되었으며, 이들에 대한 교육지원 및 학교적응 서비스가 제공되고 있다(김정연·류신희, 2009; 김정연, 2010; 류신희·김정연, 2008). 교육결손을 최소화하기 위한 대표적인 교육지원 서비스로 학교 출석이 어려울 경우 병원 내의 특수학급이라 할 수 있는 병원학교나 온라인 사이버 학습 등에 출석하는 것을 원적학교에서도 공식 인정해 주는 제도가 운영 중이다(교육부, 2014). 정부뿐만 아니라 민간 차원에서도 소아암 아동청소년의 학교부적응 문제에 관심을 갖고 다양한 서비스가 개발되어 운영 중이며, 이는 개별 학생들이 학교에서 잘 적응할 수 있도록 심리상담 서비스에 대한 제공 및 소아암 이해를 위한 부모교육서비스, 교사 교육 등을 포함하고 있다(한국백혈병소아암협회, 2014). 소아암 아동 청소년을 대상으로 한 학교적응 서비스의 최근 변화는 괄목할 만한 것으로 소아암 아동청소년의 삶의 질에 기여하였을 것으로 예상된다.
그러나 서비스 이용 당사자인 암 생존자들이 그들을 위한 교육지원 및 학교적응 서비스에 대해 어떻게 인식하고 있으며, 서비스를 통해 충족된 욕구, 그리고 미충족 된 욕구는 무엇인지에 대한 탐색이 부족하다. 2000년대 중반의 관련 연구들은 소아암을 비롯한 건강장애 학생들이 학교생활에서 겪는 어려움이 무엇이고, 이들의 교육 요구는 무엇인지를 밝힘으로써 건강장애 제도 도입의 필요성을 뒷받침하고 있다. 그러나 2000년대 후반 이후 교육지원 및 학교적응 서비스를 통해 얼마나 욕구가 충족되었고, 어떤 욕구는 미 충족되었는지에 대한 탐색이 부족하다. 최근 관련 연구에서는 학부모나 교사, 교육 전문가 등을 대상으로 조사하여 건강장애 학생의 교육지원 및 학교적응에 무엇이 필요한지에 대한 제언이 지속적으로 이루어지고 있다. 이들 연구는 학업결손을 보충하기 위한 교육지원뿐만 아니라 소아암을 비롯한 건강장애 학생들이 학교 공간에 연착륙할 수 있도록 학생 당사자에게 사회성 증진 프로그램과 같은 서비스가, 부모에게도 학교생활에 대한 이해를 촉진하기 위한 서비스가, 교사와 동료 학생들의 이해증진을 위한 교육이 필요함을 제기하고 있다(김정연·류신희, 2009; 김정연, 2010; 류신희·김정연, 2008). 그러나 해당 연구들은 교육 수혜 당사자인 학생들을 연구대상으로 하지 않고 있어, 당사자의 욕구를 반영하는 데 한계가 있다. 최근 소아암 관련 부모단체나 민간 비영리단체를 중심으로 소아암 학생 권익 증진을 위한 옹호 활동의 일환으로 국회 공청회를 열고, 건강장애 제도의 한계에 대한 다양한 논의가 진행 중이지만(김정연, 2013; 김희선, 2013; 최권호, 2013), 담론적 논의에 머무르는 한계가 있다.
이에 본 연구는 두 가지의 목적을 갖는다. 첫째, 소아암 학생들에게 제공된 교육지원 및 학교적응 서비스의 이용경험은 어떠한지 소아암 당사자들에 대한 조사를 통해 탐색하고자 한다. 둘째, 각 서비스를 통해 충족된 욕구와 미충족 된 욕구는 무엇이며, 충족·미충족 된 이유는 무엇인지 탐색하고자 한다.
Ⅱ. 이론적 배경
1. 소아암 아동청소년 학교생활의 중요성과 어려움
소아암 학생들의 학교 교육은 아동청소년이라는 발달주기를 고려할 때 반드시 보장받아야 할 권리이다. 학교는 학생의 발달적 욕구 상 사회화 기회를 제공하는 장으로 중요한 역할을 하고 있기 때문에 학업 수행뿐만 아니라 학교생활은 그 자체로 중요하다. 치료과정의 소아암 학생들은 학교에 출석함으로써 병원 생활에서의 환자 역할(sick role)에서 벗어나 휴식(respite)의 기회를 얻을 수 있다(Prevatt et al., 2000; Shaw·McCabe, 2008). 나아가 학교 교육은 소아암 학생들에게 사회화의 기회를 제공한다. 학교 결석으로 인한 손실은 학업만이 아니라, 또래관계나 교사로부터 인정받는 것과 같은 다양한 발달적 욕구 충족의 어려움이기 때문이다(Prevatt et al., 2000; Shaw·McCabe, 2008). 따라서 미국의 경우 소아암 학생에 대한 학업결손을 최소화하기 위한 교육지원, 그리고 이들의 실질적인 학교생활 적응을 지원하기 위한 심리사회적 서비스 등이 함께 제공되고 있다(Prevatt et al., 2000; Shaw·McCabe, 2008).
소아암 환자는 학교생활에 있어 다양한 어려움을 겪는다. 소아암은 생명을 위협할 만한 질환(life-threatening illness)이기에 항암화학요법이나 방사선치료, 외과적 수술이나 조혈모세포이식과 같은 장기적인 집중적 치료를 요한다. 이로 인한 장기간의 결석이 불가피하기 때문에 또래에 비해 학업이 뒤처지게 되어 치료 종료 후 학교 적응에 상당한 어려움을 겪게 된다(박은혜 외 2명, 2005; 박은혜 외 2명, 2005; 진주혜, 2001; French et al., 2012). 집중적인 암 치료가 종료된다 하더라도 소아암의 후유증 중 하나인 만성 피로감은 학교생활을 수행하는 데 어려움을 일으킨다(Boonen·Petry, 2012). 암 치료로 인한 일시적 혹은 영구적 탈모, 드러난 부위의 수술자국, 저신장증, 다모증 등과 같은 외모 변형은 놀림의 대상이 되기도 하며, 소아암 학생 본인을 심리적으로 위축시키기 때문에 학교생활에 어려움을 가져온다(남석인·최권호, 2013; 진주혜, 2001; Prevatt et al., 2000). 교사 역시 소아암에 대한 정보가 부족하기 때문에 해당 학생을 어떻게 지도할지 난처함을 겪는다. 일선 교육현장에서 소아암 학생에 대해 체육활동과 같은 신체활동에 참여시켜야 할지, 감기 등이 유행할 때 출석을 시켜야 할지, 피로감을 호소하는 암 학생을 어느 정도 수준에서 배려하는 것이 과보호와 방임을 피할 수 있는 방법인지, 급식에는 문제가 없는지 등 다양한 문제 상황에서 교사들은 조언을 구할 수 없는 상황이다. 따라서 소아암 학생을 담당하지 않으려는 경우도 종종 보고되고 있다(남석인·최권호, 2013; Prevatt et al., 2000).
2. 소아암 아동청소년 교육지원 및 학교적응 서비스
미국에서 소아암 학생들의 교육 문제에 대해 주목하기 시작한 것은 1980년대 이후이다(Cairns et al., 1982; Lansky et al., 1983). 미국의 암 치료 성적이 향상되며 치료가 끝난 많은 소아암 장기생존자들이 학교에 적응하지 못하고 중도 탈락하게 된 것이 사회적 문제로 대두되면서부터 이들의 교육권 확보를 위해 연방정부 차원에서 다각적인 노력이 이루어지게 되었다(Prevatt et al., 2000). 장애인교육향상법(Individuals with Disabilities Education Improvement Act: IDEIA)의 전신인 장애인교육법(Individuals with Disability Education Act, IDEA)에서는 1997년부터 특수교육이 필요한 장애 범주로 소아암을 비롯한 여러 만성질환을 건강장애(health impairment)로 규정하고 이들에 대한 특별한 교육 서비스(special education service)를 제공하고 있다(Barnes·Harlacher, 2008; Shaw·McCabe, 2008). IDEIA에서 규정하고 있는 서비스의 핵심은 개별화된 교육 프로그램(Individualized Education Program, IEP)에 있다. IEP에서는 교사, 특수교사, 학생과 학부모, 학교사회복지사 등의 다양한 분야 관계자로 구성된 학제 간 팀(inter-disciplinary team)에서 건강장애 학생의 교육적 요구가 무엇인지 초기에 파악하여 개별화된 교육 계획을 수립하고 개입하게 된다. 또한 학교 안에서의 교육으로 그치는 것이 아니라, 병원과 학교, 그리고 학교와 지역사회 간 연계를 지원하는 전환 서비스(transition service) 역시 운영되고 있다(Barnes·Harlacher, 2008; Shaw·McCabe, 2008).
우리나라에서도 1990년대 후반부터 소아암 장기 생존율이 급격히 증가하며, 의학적 치료를 통한 소아암 학생의 생존뿐만 아니라 이들의 미래 삶의 질과 직결된 교육적 요구에 대해서도 주목하기 시작하였다. 1990년대 이전에는 소아암 5년 상대생존율이 50%를 넘지 못했으나, 90년대 초반 54.6%, 90년대 후반 63.2%, 2013년 현재 79.9%까지 지속적으로 증가하고 있다(보건복지부, 2014). 이러한 변화와 더불어 1990년대 후반 일부 대학병원에서는 소아암 병동에서 병실을 병원 내 학교로 전환하여 소아암 아동에 대해 교육과 여가 서비스를 제공하기 시작하였다(한국백혈병소아암협회, 2013). 2000년대 초부터는 소아암 학생의 학교생활에 대한 논의가 학문적 차원으로도 확대되었다. 소아암 아동청소년의 학교생활에 관한 첫 학술적 연구는 진주혜(2001)의 소아암 아동 학교생활 경험과 관련된 것으로, 이 연구는 소아암 당사자들에 대한 질적 연구를 통해 이들이 학교생활에서 다양한 차별과 부적응을 경험하고 있음을 보고하고 있다. 2000년대 중반부터는 소아암 학생의 학교 적응을 위해 제도적으로 필요한 것이 무엇인지에 대한 논의를 위해 기초조사가 이루어졌다. 박은혜·이정은(2004)은 소아암을 비롯한 만성질환 학생을 건강장애라는 범주로 규정하였고, 이들의 학교생활을 위해서는 학교-병원 간 원활한 소통과 학교 내 건강관리 서비스가 필요하다고 제언하였다. 이후 수행된 다양한 연구에서 건강장애 학생들을 둘러싼 부모, 교사 등을 통해 건강장애 학생들의 성공적 학교적응과 교육지원을 위해서는 소아암 아동청소년의 사회성을 향상시키기 위한 심리지원 서비스, 학업 보충을 위한 교육 프로그램, 병원과 학교 간 연계 서비스 등이 필요함을 제언하였다(박은혜 외 2명, 2005; 박은혜 외 2명, 2005; 박은혜 외 2명, 2005). 이를 토대로 2005년 장애인 등에 대한 특수교육법(이하 특수교육법) 개정 시 소아암이 건강장애 범주로 포함되었고, 소아암 학생들은 특수 교육적 권리를 법적으로 인정받게 되었다.
특수교육법 상 건강장애는“만성질환으로 3개월 이상의 장기입원 또는 통원치료 등 계속적인 의료적 지원이 필요하여 학교생활 및 학업수행 등에 교육지원을 지속적으로 받아야 하는 장애”로 규정되어 있다. 따라서 소아암 환자는 대부분 건강장애 자격이 인정된다. 우리나라에서도 미국의 IEP와 유사한 개별화 교육 프로그램이 존재한다. 학교는 건강장애 학생이 학교생활에서 겪는 다양한 불편함에 대해 개별적 교육욕구를 반영해 지원방안을 모색할 책임을 명기하고 있다. 또한 암 치료로 불가피한 장기결석을 막기 위해 병원 내 설치된 병원학교나 온라인 사이버 학습 이수 시 원적 학교에서 공식 출석으로 인정해 주는 제도가 운영 중이다(교육부, 2014). 건강장애 제도 도입 이후 실제로 소아암 학생의 학업중단 비율이 얼마나 감소되었는지에 대한 실증적 조사는 이루어지지 않고 있지만, 소아암 당사자들에 대한 인터뷰 보고에 의하면 치료 때문에 학교를 그만두지 않는 등 어느 정도 긍정적 변화가 있는 것으로 여겨진다(남석인·최권호, 2013).
민간 영역에서도 일부 병원과 소아암 관련 비영리 단체를 중심으로 <표 1>과 같이 소아암 학생들의 학교 적응 및 교육지원을 위한 다양한 서비스가 제공되고 있다. 소아암 학생의 성공적 학교적응을 위한 핵심 체계는 소아암 아동 당사자, 부모, 친구, 교사 등의 4가지 체계이기 때문에, 각 영역에서의 준비가 모두 필요하다(Prevatt et al., 2000). 국내 소아암 학생의 학교적응 지원 서비스는 이러한 이론적 근거 하에서 설계되었으며, 그 내용은 다음과 같다. 첫째, 소아암 아동에 대해서는 상담과 학교 복귀 준비 캠프, 둘째, 소아암 부모에 대해서는 학교복귀를 위한 정보를 포함한 책자 등의 자료 제공이나 부모 상담, 셋째, 또래 친구들을 위해서는 암 이해를 증진함으로써 암 학생에 대한 수용을 촉진하기 위한 또래교육(peer education program), 넷째, 교사들을 위해서는 병원과 학교 간 전환 서비스의 일환으로 암 학생을 지도하기 위한 자료집 제공이나 편지 발송 서비스 등이 이루어지고 있다. 또한, 소아암 학생의 교육결손을 최소화하기 위한 교육지원 서비스의 일환으로 학력증진을 위한 소아암 학생에 대한 교재지원, 장학금 지원, 진로 설계 및 활동 지원이 이루어지고 있다. 또한 소아암 아동청소년의 실질적인 대학진학률을 높이기 위한 방안으로 대학 특례입학이 일부 대학에서 이루어지고 있다. 우리나라의 소아암 아동청소년 대학진학률에 대한 면밀한 조사가 이루어진 바는 없으나, 외국의 경우 소아암 생존자들의 낮은 대학진학률과 낮은 임금의 문제가 빈번하게 보고되는 것을 토대로 볼 때(Gurney et al., 2009; Langeveld et al., 2003; Nagarajan et al., 2003) 우리나라 역시 비슷한 상황이라고 유추 가능하다. 실제로 소아암 학생들이 학업을 수행하기 어려운 현실적 여건을 고려할 때, 이러한 대학 특례입학 프로그램은 간접적으로 소아암 아동청소년의 학업 부담을 경감시켜 줌으로써 적응에 도움을 줄 수 있을 것으로 기대된다.
소아암 학생 및 가족에 대한 교육지원 및 학교적응 민간 서비스
소아암 아동청소년을 위한 교육지원 및 학교적응 서비스의 긍정적 효과가 있을 것으로 기대됨에도 불구하고 한계 역시 제기되고 있다. 정부정책으로 도입된 건강장애 제도 도입 후 10여 년이 지난 시점에서 입법취지인 “학교생활”과 “학업수행”이 충분히 달성되었는지 살펴볼 필요가 있다. 건강장애 제도가 도입 당시 소아암을 비롯한 다양한 만성질환 학생과 가족들의 지지를 받았음에도 불구하고, 본 제도가 학업결손을 최소화하기 위한 한 가지의 제도도입 취지만을 달성하는 데 초점이 맞추어져 있다는 한계가 있다고 지적된다(김정연, 2013; 김희선, 2013; 최권호, 2013). 건강장애 제도로 제공되는 서비스는 사이버 학습이나 병원학교 출석의 원적학교 출석인정이 대표적인데, 해당 서비스들이 소아암 학생들이 학교 안에서 잘 적응할 수 있도록 돕는 기능을 얼마나 수행할 수 있는지에 대해서는 의문이 제기된다(김정연, 2013; 김희선, 2013; 최권호, 2013). 우리나라에 IEP가 도입되어 있음에도 불구하고, 일선 교육 현장에서 소아암에 대한 인식 부족으로 암 환자의 개별적 특성과 특별한 교육요구에 부합하는 교육 서비스가 충분히 제공되고 있다고 보기 어려운 것이 현실이다(김정연 외 2명, 2015). 또한 학교 내의 심리사회서비스 전문가라 할 수 있는 학교사회복지사가 일부 학교에만 국한되어 있기 때문에 소아암 학생들의 학교적응을 위한 서비스를 제공하기 어려운 점 역시 문제라 할 수 있다.
민간영역에서 제공되는 서비스 역시 접근성과 확장성의 한계가 있다(한국백혈병소아암협회, 2014). 병원에서 제공되고 있는 소아암 학교복귀 프로그램의 경우, 암 학생에 대한 의료적 정보를 가장 많이 보유하고 있는 의료기관에서 심리사회서비스 전문가인 의료사회복지사에 의해 주로 서비스가 제공되고 있기 때문에 서비스의 질을 담보할 수 있다는 장점이 있다. 그러나 병원 중심의 학교 적응 및 교육 지원 서비스는 모든 소아암 학생들을 포괄할 수 없을 뿐만 아니라 궁극적으로 암 학생들이 생활할 공간인 지역사회 내 학교와 괴리되어 있어 서비스의 지속성에 한계가 있다(Choi, 2013). 또한 비영리기관에서 제공되는 서비스 역시 환자와 가족들에게 충분히 알려지지 않아 접근성이 제한되어 있다고 여겨진다.
Ⅲ. 연구방법
1. 연구 모델 : 혼합연구방법(mixed methods)
본 연구는 소아암 생존자의 교육지원 및 학교적응 서비스 이용경험과 그에 따른 충족 및 미충족 욕구를 파악하고 학교사회복지 및 교육복지 함의를 제시하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 양적 연구방법과 질적 연구방법을 병행하는 혼합연구방법을 사용하였다. 혼합방법은 양적 연구의 기반인 실증주의(positivism)와 질적 연구의 기반인 구성주의(const ructivism) 간 패러다임의 논쟁을 넘어 사회현상과 문제를 보다 잘 이해하고 해결할 수 있는 방법을 찾기 위해 절충주의 적이고 실용주의적 입장을 취한다(Tashakkori·Teddlie, 2008). 양적, 질적 연구의 기반이 되는 철학적 패러다임과 세계관이 다르기 때문에 함께 활용할 수 없다는 입장에서 벗어나, 혼합방법에서는 연구 목적에 부합하고, 사회현상을 더 잘 이해할 수 있다면 두 방법론을 동시에 사용하여 절충적으로 해석 가능하다고 본다(Creswell, 2008; Tashakkori·Teddlie, 2008).
본 연구에서는 여러 혼합연구방법 중 널리 사용되는 삼각화 융합 모델(triangulation design: convergence model)을 사용하였다(Creswell·Clark, 2007). 혼합방법 연구 설계는 첫째, 질적 방법과 양적 방법 중 무엇을 먼저 하는지, 둘째, 어느 쪽에 해석의 무게를 더 두는지, 셋째, 어떤 방식으로 자료를 혼합(mix)하는지에 따라 분류된다(Creswell·Clark, 2007). 삼각화 융합모델은 <그림 1>과 같이 양적 자료수집과 질적 자료수집과 분석을 각각 동시에 별도로 실시한 후, 각 연구결과에 대해 같은 비중을 두고 비교 및 대조하여 최종 해석을 하게 된다(Creswell·Clark, 2007). 본 연구에서 채택한 삼각화 융합 모델에 기초하여, 설문조사와 인터뷰를 동시에 별도로 진행하였으며, 양적/질적 자료 분석 역시 각 분석결과에 상호 영향을 최소화하기 위해 의도적인 노력을 하였다. 비교 및 대조의 과정에서 각 연구결과를 연구자 간에 지속적인 결과 비교와 논의 과정을 거쳐 연구결과 해석을 실시하였다.
삼각화 융합 모델(Triangulation design: Convergence model)(Creswell·Clark, 2007, pp.63)
2. 자료 수집 방법 및 연구의 윤리적 고려
본 연구에서 양적, 질적 연구의 참여조건은 공히 만 18세 이전에 암 진단을 받고 조사 시점에는 항암화학요법이나 방사선치료, 종양제거수술 등과 같이 암과 직접 관련된 치료가 종료된 만 15세 이상 39세 이하의 소아암 생존자로 정하였다. 최저연령을 15세로 정한 것은 우리나라 의무교육기간인 중학교 교육과정을 졸업한 이후의 연령이 본 연구에 적합하며, 15세 미만의 경우 설문응답과 인터뷰가 현실적으로 쉽지 않을 것이라고 판단했기 때문이다. 또한 소아암 생존자로서 장기간의 성인기를 보낸 이들의 경우 과거 학교생활에서 어떤 것이 필요했는지에 대해 다른 시각으로 볼 수 있다고 간주하여 30대의 소아암 생존자도 연구 대상으로 포함하였다. 40대 소아암 생존자를 제외한 것은 현실적으로 모집이 어렵고 학교생활경험이 너무 오래되어 기억에 오염이 있을 가능성이 있기 때문이다.
양적 자료 수집은 자가 보고식 설문지를, 질적 자료 수집은 개별 심층면접을 통해 수행하였다. 각 연구기간 역시 동일하게 2013년 11월부터 2014년 2월까지였다. 조사에 앞서 전국적인 네트워크를 갖고 있는 소아암 관련 단체와 각 지역의 소아암 완치자 모임 등에 협조를 구하고 자발적 연구 참여자들을 모집하였다. 모집된 연구 참여자들을 통해 다른 대상자를 추천받는 눈덩이 표집방법을 사용하였는데, 이는 소아암 치료가 종료된 이들의 모집단 파악이 현실적으로 불가능하고, 우리나라 소아암 생존자들이 자신의 과거 병력을 숨기려는 경향 때문에 암 생존자 연구에서 자주 사용된다(김민아·이재희, 2012). 설문조사는 직접 연구 참여자를 만나 조사원이 조사를 수행하는 방식을 원칙으로 하되, 연구 참여자가 지방에 거주할 경우 우편이나 전자메일을 보완적으로 사용하여 이루어졌다. 설문조사의 서비스 문항은 우리나라에서 소아암 생존자를 위한 교육지원 및 학교적응 서비스가 무엇이 있는지, 문헌과 전문가 자문 등을 통해 파악하여 8가지로 구성하였다. 그 항목은 ①병원학교 프로그램, ②온라인 사이버학습, ③대학특례입학 및 가산점 제도, ④소아암 완치자를 위한 진로상담, ⑤학원비 지원, 학습교재 및 과외비 지원, ⑥학습지원 자원봉사자 연계, ⑦학교복귀 프로그램, ⑧학교 급우에 대한 소아암 관련 교육 등이었다. 각 항목에 대해 ①서비스 이용 경험, ②해당 서비스에 대한 필요성을 4점 리커트 척도로 측정하였다. 설문조사 참여자에게는 5천 원 상당의 문화상품권을 제공하였다. 설문조사 참여자는 총 157명이었으나 응답이 부실하거나 진단명이 부적합한 경우 등 12부를 제외하여 총 145부를 분석에 활용하였다.
심층면접은 질적 연구에 대한 훈련을 받은 사회복지학 박사 1명과 박사 수료자 2명이 수행하였다. 대면면접을 원칙으로 하되, 연구 참여자가 지방에 거주하거나 대면면접을 꺼릴 경우 전화 인터뷰 역시 병행하였다. 인터뷰는 비밀이 보장될 수 있는 유료 임대 회의실이나 카페 등의 장소에서 시행하였다. 연구 참여자들에게는 인터뷰 내용이 녹음된다는 사실을 사전에 문서로 고지하였고, 인터뷰 시작과 종료 시점에서 녹음 개시와 종료를 명확하게 알렸다. 인터뷰는 연구 참여자의 치료 경험 등에 대한 일반적인 내용으로부터 시작해, “학교적응과 교육지원과 관련해 어떤 서비스를 받아 보았습니까?”, “서비스를 받았다면 그 서비스는 어떠하였습니까?”, “어떤 서비스가 더 필요하다고 생각하며, 그 이유는 무엇입니까?” 등의 반 구조화된 인터뷰 가이드를 이용하였다. 인터뷰는 평균 약 1시간가량 소요되었으며, 인터뷰 참여자들은 약 2만 원 상당의 문화상품권을 제공받았다. 연구자들은 연구 참여자들을 관찰하고 메모하였고, 메모와 인터뷰 필사본을 분석하여 이후의 인터뷰에 활용하는 순환적 방법을 사용하였다. 더 이상 인터뷰를 통해 새로운 내용이 나오지 않는다고 판단되는 이론적 포화(theoretical saturation)의 시점에서 인터뷰 참여자 모집을 종료하였다. 총 31명에 대한 심층 면접을 실시하였으나, 녹음이 제대로 되지 않은 1건을 제외하고 총 30건을 분석에 활용하였다.
본 연구는 미성년자를 포함한 소아암 생존자라는 특수한 인구집단을 연구대상으로 하고 있기에 연구 윤리 확보를 위해 연구 책임자가 소속된 대학의 기관검토위원회(Institute Review Board, IRB) 승인을 연구 개시 사전에 획득하였다(승인번호 201309-SB-112-03). 연구 참여자들에게 조사 개시에 앞서 본 연구의 목적, 절차와 방법, 연구 참여에 따른 이익과 불편, 동의 철회의 가능, 개인 정보 제공에 관한 사항, 비밀 보장 등에 대해 설명하고 서면으로 고지된 동의(informed consent)를 받았다.
3. 자료 분석
양적 연구에서는 연구 참여자의 성별, 연령, 교육수준, 결혼상태, 거주지, 진단명, 진단 후 경과 기간 등의 인구사회학적 정보와 진단명 및 진단 후 경과기간과 같은 의료적 상황에 대한 정보를 조사하였다. 교육지원 및 학교적응 서비스와 관련하여 현재 우리나라에서 시행 중인 관련 서비스의 8가지 항목을 나열하고 각각에 대한 ①서비스 이용 경험, ②해당 서비스에 대한 필요성 등을 4점 리커트 척도로 측정하였다. 8가지의 서비스로는 ①병원학교 프로그램, ②온라인 사이버 학습, ③대학 특례입학 및 취업 가산점 제도, ④소아암 완치자를 위한 진로상담, ⑤학원비 지원, 학습교재, 과외 지원 등, ⑥학업능력 향상을 위한 학습지원 자원봉사자 연계(이하 학습지원 자원봉사자 연계) ⑦치료 후 학교복귀를 위해 개발된 프로그램(이하 학교복귀 프로그램), ⑧학교 급우에 대한 소아암 관련 교육 등을 제시하였다. 각 서비스의 항목 구성은 현재 우리나라에서 제공되고 있는 소아암 학생 교육지원 및 학교적응 서비스를 범주화한 것으로, 해당 분야의 전문가 자문을 거쳐 최종 확정하였다.
각 서비스의 욕구 수준은 서비스의 해당 서비스의 이용경험 수준과 필요정도를 비교하여 ①욕구 없음(no needs), ②불만족(unsatisfied), ③욕구 충족(satisfied), ④욕구 미충족(unmet needs) 등의 비율로 분류하였다. 본 계산방식은 암 환자의 서비스 항목 별 욕구를 서비스 이용경험 수준과 필요 수준 정도를 비교해 분류한 Zebrack(2009)의 방식을 따랐다. 각 서비스 항목 별로 서비스 이용도 전혀 하지 않았고, 해당 서비스가 전혀 필요하지 않다고 한 이들은 “①욕구 없음”으로 분류하였다. 서비스 이용 수준에 비해 서비스의 필요도를 낮게 응답한 이들은 “②불만족”으로 분류하였다. 서비스의 이용 수준과 필요도의 수준을 둘 다 같은 수준으로 응답한 이들은 “③욕구 충족”으로 분류하였다. 마지막으로 서비스의 이용 수준에 비해 필요성을 더 높게 인식한 이들은 “④욕구 미충족”으로 분류하였다. 상세한 계산 방식은 <표 2>와 같다. 자료 분석을 위해 SPSS 21.0을 사용하였다.
서비스 이용경험과 서비스 필요 비교를 통한 서비스 욕구 해석기준(Zebrack, 2009)
그러나 위의 방법으로만 서비스의 욕구를 계산할 경우 각 서비스의 욕구 수준이 상이한 이유에 대한 맥락적 정보를 얻을 수 없으며, 오로지 연구자의 해석에만 의존할 수밖에 없게 된다. 따라서 소아암 생존자들의 교육지원 및 학교적응 서비스 이용경험과 욕구에 대해 인터뷰를 시행한 질적 자료에 대해 근거이론 방법 중 실체적 코딩(substantive coding)의 과정까지 분석하여 양적 자료와 질적 자료를 혼합하였다(Creswell, 2008; Glaser, 1992a). 이는 본 연구목적이 사회현상에 대한 귀납적 실체이론을 도출하기 위한 것이 아니라, 연구주제에 대한 절충적이고 실용적 이해를 목적으로 삼기 때문이다. 또한 질적 자료 해석 시 양적자료 분석결과가 영향을 미치지 않도록 주의하였다. 연구자들은 알지 못함의 자세(not-knowing position)로 연구 참여자들이 경험한 관련 서비스와 이들이 인식하고 있는 서비스의 한계들은 무엇인지 강제(forcing)하지 않고 출현(emerging)하도록 하는 것에 초점을 두고 분석하였다(Glaser, 1992b). 효율적인 질적 자료의 관리와 분석을 위해 Atlas.ti 7을 활용하였다.
Ⅳ. 연구 결과
1. 연구 참여자 인구사회학적 특성 및 의료적 상황
성별의 경우 남녀 성비가 비교적 고르게 분포하였는데, 양적 연구 참여자가 남성 76명(52.4%), 여성 69명(47.6%)이었고, 질적 연구 참여자는 남성 16명(53.3%), 여성 14명(46.7%)이었다. 양적연구 참여자의 경우 10대가 52.4%로 가장 많았으나, 질적 연구 참여자는 20대가 76.7%로 가장 많은 비중을 차지하였다. 교육수준은 양적연구 참여자와 질적 연구 참여자 모두 고졸 이하 대학재학 중이라고 응답한 경우가 가장 많았다. 결혼 상태는 대부분 미혼이었으며, 응답자들은 대부분 도시 지역에 거주하고 있었다. 의료적 상황을 살펴보면 진단명은 양적 연구 참여자, 질적 연구 참여자 모두 혈액종양이 가장 큰 비중을 차지하고 있었고, 그 다음으로 신경계 종양, 기타 종양 등의 순서로 분포하고 있었다. 또한 양적, 질적 연구 참여자 모두 치료 종료 후 5년 이상인 경우가 각각 82.8%, 83.3%로 대부분을 차지하고 있었다. 구체적인 연구 참여자의 인구사회학적 특성 및 의료적 상황은 <표 3>과 같다.
연구 참여자의 인구사회학적 특성 및 의료적 상황
2. 교육지원 및 학교적응 서비스 연령별 이용 현황
서비스 연령별 이용 현황은 아래 <표 4>와 같다.
연령별 서비스 이용 현황 (n=145)
연령별로 가장 많이 이용한 서비스를 분석한 결과 10대의 경우 온라인 사이버 학습(60.5%), 대학특례입학 및 가산점 제도(45.2%), 병원학교 프로그램(43.4%), 학원비 지원, 학습교재, 과외비 지원(27.6%), 학습지원 자원봉사자 연계(27.6%), 학교 급우에 대한 소아암 관련 교육(18.4%), 학교복귀 프로그램(18.4%), 소아암 완치자를 위한 진로상담(16.4%)로 나타났다. 20대는 소아암 완치자를 위한 진로상담(35.4%), 대학특례입학 및 가산점 제도(33.8%) 온라인 사이버 학습(26.2%) 및 학교복귀 프로그램(26.2%), 병원학교 프로그램(21.5%), 학교 급우에 대한 소아암 관련 교육(10.8%), 학원비 지원, 학습교재, 과외비 지원(10.8%), 학습지원 자원봉사자(10.8%) 연계 순이었다. 30대 응답자의 경우 모든 서비스 항목의 이용 경험이 없었다.
3. 교육지원 및 학교적응 서비스 욕구 현황(양적자료 분석)
교육지원 및 학교적응 서비스의 욕구 현황은 아래 <표 5>와 같다.
교육지원 및 학교적응 서비스 욕구 현황 (n=145)
첫째, 욕구충족의 비중이 상대적으로 높은 서비스 항목으로 병원학교 프로그램과 온라인 사이버학습 등과 같은 건강장애제도와 관련된 정부 제공 서비스가 있었다. 다른 서비스들의 경우 욕구충족 비중이 15% 미만인 데 비해 병원학교 프로그램과 온라인 사이버학습의 욕구충족 비중은 각각 20.0%, 31.0%로 상대적으로 높았다. 해당 서비스를 이용한 수준에 비해 더 필요하다고 응답한 욕구 미충족 응답 비중은 병원학교 프로그램이 49.0%, 온라인 사이버학습이 40.7%였다.
둘째, 욕구 미충족의 비중이 상대적으로 높은 서비스 항목으로 대학특례입학 및 가산점제도, 그리고 소아암 완치자를 위한 진로상담 등이 있었다. 욕구 미충족 비중은 대학특례입학 및 가산점제도가 64.1%, 소아암 완치자를 위한 진로상담이 66.2%로 상대적으로 높은 수준이었다. 반면 해당 서비스를 통해 욕구가 충족된 것으로 인식하고 있는 응답자는 대학특례입학 및 가산점제도가 9.7%, 소아암 완치자를 위한 진로상담이 5.5%로 상대적으로 낮았다.
셋째, 욕구 미충족의 비중이 상대적으로 높지만, 동시에 욕구 충족의 비중도 상대적으로 높은 수준인 서비스 항목으로 학원비 지원, 학습교재 및 과외비 지원, 그리고 학업능력 향상을 위한 학습지원 자원봉사자 연계 등이 있었다. 두 서비스 항목 모두 서비스를 통한 욕구 충족 비중이 10% 이상이었지만, 욕구가 미충족 상태였다고 인식하는 응답자 역시 각각 64.8%, 60.7%로 높은 수준이었다.
넷째, 욕구가 전혀 없다는 응답과 욕구 미충족의 응답이 둘 다 상대적으로 높은 서비스 항목으로 학교복귀 프로그램과 학교 급우에 대한 소아암 관련 교육 등이 있었다. 두 서비스는 이용한 적도 없고 필요하지 않았다는 “욕구 없음”의 응답이 각각 22.1%, 25.5%로 타 항목에 비해 높은 수준이었다. 하지만, 이용한 것에 비해 서비스가 부족했다는 “욕구 미충족” 역시 비교적 높은 수준이었는데, 각각 55.2%, 56.6%였다.
마지막으로 주목하게 되는 부분은 “해당없음”으로 응답한 경우이다. “해당없음”이 의미하는 것은 응답자가 치료받던 시점부터 치료가 종결되는 시점까지 해당 서비스가 존재하지 않았다는 것이다. 교육지원 서비스 발전과정에서 초기부터 제공된 서비스로 분류되는 학원비 지원, 학습교재, 과외비 지원(5.5%) 및 학습지원 자원봉사자 연계(6.2%)의 비율이 가장 낮고 최근 제도적 지원으로 나타나고 있는 대학특례입학 및 가산점 제도와 학교복귀 프로그램이 각각 20%로 가장 높게 나타난 것은 교육지원 및 학교적응 서비스의 확대과정을 보여주는 하나의 지표로 해석된다.
4. 교육지원 및 학교적응 서비스 이용경험과 서비스 욕구(질적자료 분석)
양적 자료 분석 결과 병원학교 프로그램과 온라인 사이버 학습은 욕구 충족의 수준이 상대적으로 다른 프로그램에 비해 높았다. 인터뷰를 통한 질적 자료 분석 결과 다양한 참여자들은 병원학교 및 온라인 사이버학습이 실제로 어느 정도 학교적응과 학습에 도움이 되었다고 응답하고 있었다. 학교를 가지 못했을 때 병원학교나 온라인 사이버 학습이 출석을 대체해주고 있는 현 건강장애 제도가 실제 학생들에게 결석으로 인한 학교 유급을 예방해주는 효과가 있고, 이용자들 역시 이에 대해 어느 정도 만족하고 있는 것으로 여겨진다.
“도움이.... 됐다면 됐겠죠. 만약에 뭐 학교를 못 갔을 때 출석을 대체로 해주니까 뭐 도움은 됐죠.”(14번, 남/만19세, 급성림프모구성백혈병, 2003년 진단, 2006년 종료)
“음...... 인터넷 강의라는 게 너무나 발달되어 있고 그래서 그런 부분에 있어서 수업을 받는 거에 대한 불편함은, 그래도 많이 줄어들었던 것 같은데..” (6번, 남/만29세, 악성림프종, 1988년 진단, 1990년 종료)
그러나 양적연구에서 확인된 바와 같이 해당 서비스를 통해 욕구가 충족되지 않았다는 응답은 병원학교 프로그램이 49.0%, 온라인 사이버학습이 40.7%로 다른 서비스에 비해 높은 수준은 아니지만 상당한 비중을 차지하고 있다. 그 이유에 대해 질적 자료를 통해 확인한 결과 참여자들은 해당 서비스의 품질에 대해 부족함이 있다고 느끼고 있었다. 가장 큰 이유로 병원학교 프로그램의 경우 초등학교 저학년 수준의 학습내용을 주로 다루고 있다 보니 초등학교 고학년 이상의 소아암 학생들에게는 실질적으로 도움이 되지 못하고 있었다는 점이었다.
“근데 그 공부에도 한계가 있단 말이에요. 그러니까 체계적인 방법도 아니고, 그 병원학교 가면 주로 한글 배우고 덧셈, 뺄셈을 배우고 인수분해를 하고 이런 걸 한단 말이에요. 그러니까 제 입장에서 보면 저는 병원학교를 갈 필요가 없어요. 다 아는 거니깐”(16번, 남/만20세, 급성림프모구성백혈병, 2002년 진단, 2004년 종료)
“나이, 연령대가 그래도 이게 다양해요. 근데 주로 어린아이들에 초점을 맞춰서 있다 보니까 이제 청소년 같은 경우에는 한참 또 이제 거기에 참여를 하려고 해도 아이들 위주로 하다 보니까 좀 뭐 시시한 거도 있고 이제 아이들이랑 안 맞는 것도 있기도 하고, 막 네, 그런 것도 있는 것 같아요.” (21번, 여/만18세, 악성림프종, 2009년 진단, 2009년 종료)
사이버 학습의 경우에도 출석인정이 되는 긍정적인 면이 있음에도 불구하고 실질적으로 학업을 수행하는 도구로 활용되기엔 근본적인 한계가 있다고 지적하는 참여자들도 있었다. 사이버 학습의 경우 직접 학교출석을 하지 않아도 되는 장점이 있지만, 병실에서 동영상을 켜 놓거나 온라인 콘텐츠를 열어놓기만 하면 되기 때문에 실제로 교육효과가 있는지에 대해 의문을 제기하는 참여자들이 있었다. 온라인 사이버학습이 도입 당시 교육복지의 문제를 우리나라의 앞선 IT 기술로 해결할 수 있다는 여론의 기대가 컸음에도 불구하고(동아일보, 2007. 5. 7) 기술만으로 학생들의 개별적인 특성에 부합하는 교육 욕구를 충족시키지 못하고 있음을 보여준다. 온라인 사이버학습의 교육 콘텐츠 역시 충분하지 않아서 개별적인 학습 진도나 욕구와 부합하지 않았다는 문제제기 역시 있었다.
“아! 사이버학교를 했었거든요. (중략) 약간 저학년 같은 경우에는 괜찮을지 몰라도요, 고학년으로 올라가선 중학교, 중학교까지는 괜찮은데, 고등학교 올라가니까 진도가 안 맞아요.” (30번, 여/만21세, 급성림프모구성백혈병, 2007년 진단, 2010년 종료)
또한 병원학교 프로그램이나 온라인 사이버학습에 대한 욕구가 없었다고 하는 응답 역시 각각 16.6%, 13.1%였다. 그 이유에 대해 질적 자료를 통해 탐색한 결과 일부 참여자들은 병원학교나 온라인 사이버학습과 같은 건강장애 제도가 주로 힘든 치료를 받아야 하는 치료기간 중의 학업을 지원하는 데 초점을 맞추고 있기 때문에 실효성이 낮기 때문이라고 보고 있었다. 소아암 치료는 필연적으로 항암화학요법이나 방사선치료 등과 같이 힘든 치료가 진행되는데 이러한 시기에 학생들에게 교육 프로그램을 제공한다는 것이 근본적으로 한계가 있다는 점이다. 본 건강장애 제도의 도입취지가 학업수행 지원뿐만 아니라 학교생활에 대한 지원임을 고려할 때 학업뿐만 아니라 치료 기간 중 치료 이후 학교 복귀에 대비하기 위한 프로그램을 강화해 두 취지의 균형을 맞출 필요가 있다고 여겨진다. 그리고 병원학교 프로그램이나 온라인 사이버학습이 치료 단계에 따라 효과를 거두기 어려운 시기가 있다는 점을 고려해 치료 단계별 맞춤 서비스로 전환될 필요가 있다고 여겨진다.
“그런데 그게 있었어도 정상적으로 교육을 받는 다는 게 어려운 게 사실 그때 되게 대부분이 병원에 들어오는 것은 항암치료를 받기 위해 한 2주를 길어야 보름 정도 입원하는 건데 거기서 병원학교 이런 걸 진행한다고 해서 그런 정신 상태로는 좀 어렵죠. 요즘은 약이 쫌 좋아졌다. 그래서 모르겠지만 그때는 항암치료가 너무 힘들어가지고 약이 투여 되고 나서 되게 후유증이 오래 가니깐 그 동안에 저는 안 먹고 잠만 잤거든요, 자다가 일어나서 토하고 계속 토하고 그랬어요.”(22번, 남/만21세, 골육종, 2005년 진단, 2006년 종료)
대학특례입학 및 가산점제도와 소아암 완치자를 위한 진로상담의 경우 욕구 미충족의 비중이 상대적으로 높은 서비스 항목이었다. 즉, 해당 서비스를 이용한 수준에 비해 많은 참여자들이 해당 서비스가 더 필요하다고 인식하고 있었다. 질적 자료를 분석한 결과 해당 서비스가 참여자들의 욕구를 충족시키는 데 한계가 있었던 이유로 서비스가 과도하게 제한적이거나, 해당 서비스의 정보가 부족해 접근이 어려웠기 때문이었던 것으로 보인다. 많은 참여자들은 해당 서비스에 대해 긍정적으로 평가하고 있었다. 대학특례입학 및 가산점제도는 학교생활이나 교육을 직접 지원하는 것은 아니지만, 대학입학이 실질적으로 성인기 이후의 개인인적자본과 밀접하게 연계되는 우리나라의 현실을 고려할 때, 암 치료로 인해 어려움을 겪는 소아암 학생들에게 도움이 될 것으로 여겨진다. 그러나 많은 참여자들은 이러한 제도 자체가 있었다는 것을 몰랐거나, 알고 있었더라도 해당되기 위한 자격이 까다로웠다고 하였다.
“대학교에 소아암 전형이 있다는 것. 전형이 있다는 것은 좋은 것 같아요. (중략) 지금 친구들 따라가기 힘드니까 그런 제도가 있으면 참 좋아요.”(1번, 여/만22세, 급성림프모구성백혈병, 2003년 진단, 2006년 종료)
“다 그렇지 못하니까. 아무래도 이제 그러니까 이제 그런 것두 있더라구요. 어느 대학교에서 무슨 과에서 특별전형? (중략) 이렇게 한번쯤은 도전해 볼 수 있게 그런 걸 조금 문을 활짝 열어 주셨으면 좋겠어요..”(3번, 여/만24세, 골육종, 2004년 진단, 2009년 재발, 2012년 종료)
또한 소아암 완치자를 위한 진로상담 서비스의 욕구 미충족 비중이 높았는데, 그 이유로 소아암 학생들이 진로에 대한 서비스를 받을 기회가 제한되어 있기 때문이라고 보고 있었다. 최근 학교 교육에서 진로교육이 차지하는 비중이 높아지고 있으나, 학교교육을 따라가기 힘든 소아암 학생들의 경우 학교에서 제공되는 진로지도 서비스를 이용하는 데 접근성의 한계가 있을 수밖에 없다. 따라서 소아암 학생들에게 접근성이 높은 병원학교에서 진로지도에 대한 서비스가 이루어지지 못하고 있다고 참여자들은 보고 있었다.
“복학을 준비하는 아이들이라든지, 아니면 학교를 지금 다닐 수 없을 경우에, 병원학교에서 잘 해주실 수 있겠지만, 그렇지 못하잖아요...... 학교에서 그런 걸 해 주지만, 학교엔 수업 따라가기 바쁘고요. 그런 아이들을 위한 프로그램도 있으면 좋을 것 같아요. 아이들이 꿈을 꿀 수 있는.. 그런 프로그램도 있으면 좋을 것 같아요. 그런 자기 성향이라든지, 아니면 자기가 나아갈 수 있는 진로라든지, 그런 진로를 어쨌든 고등학교 때쯤에는 고민을 하잖아요. 그런 거를 미리부터 고민하는 것보다 자기 소명에 맞고 어떤 것이 자기에게 맞는 건지 그런 거를 찾을 수 있는 그런 프로그램이 있으면 좋을 것 같아요.”(29번, 여/만29세, 급성림프모구성백혈병, 1996년 진단, 1999년 종료)
양적 자료분석 결과 학원비 지원, 학습교재 및 과외비 지원이나 학습지원 자원봉사자 연계의 경우 욕구 미충족의 비중뿐만 아니라 욕구가 충족되었다는 비중도 함께 높은 서비스 항목이었다. 이는 해당 서비스가 실질적으로 교육적 욕구를 충족하는 데 도움이 되었다는 참여자도 있었다. 19번 참여자의 경우 학습지원 자원봉사자의 헌신적 노력이 공부에 도움이 되었다고 언급하였다. 그러나 많은 이용자들이 해당 서비스의 양과 질이 확대되고 개선되어야 한다고 보고 있었다.
“이제 치료가 좀 끝나갈 때 쯤 마무리 수술 다 끝나고 항암 한 2-3번 남겨놨을 때 압박이 느껴져서 그때 공부를 시작하면서 친구들한테 교과서 받은 거 필기보고 검정고시 교과서 사고 그리고 그 (자원봉사) 선생님이 있었는데.. 집에 와서 영어를 좀 봐주셨죠. 수학선생님도.. 그냥 와서 봐주셨어요.. 따로 돈을 받거나 이런 것도 아니고.. 참 좋은 분이었어요.”(19번, 여/만24세, 골육종, 2002년 진단, 2002년 종료)
해당 서비스의 경우 자원봉사자들에 의해 주로 제공되고 있다 보니 욕구를 충족시키는 데 한계가 있었다고 여겨진다. 해당 서비스들의 경우 주로 소아암 관련 비영리 민간단체에서 제공되고 있는데, 예산 제약 등으로 전문 교사를 활용하기보다 대학생 자원봉사자를 활용하게 된다. 대학생 자원봉사자들이 제공하는 서비스 품질까지 관리하는 데 현실적인 한계가 있다 보니 소아암 학생들은 이러한 교육 프로그램이 충분하지 못했다고 여기고 있었다. 가장 큰 문제로 자주 언급되는 것이 자원봉사자(과외 선생님)들의 잦은 결석이었다. 또한 소아암 학생들의 경우 정기적으로 방문수업을 하고자 하더라도 갑자기 열이 나거나 상태가 안 좋아질 경우 자원봉사자들이 헛걸음할 가능성이 있기 때문에 다른 대상자들에 비해 정기적인 수업이 어려운 것 역시 해당 서비스의 질적 저하 원인이 되기도 하였다.
“무슨 학업.. 재단에서 해주시는.. 그 과외선생님? 근데 한 번 오고 안 오셨었거든요. 그때 정확히 기억이 안 나는데.. 제가 아마 학업을 하겠다고 했는데.. 그 분도 이제 시간이 되게 안맞.. 되게 바쁘셨어요. 여자분. OO대 다니는 선생님이셨는데.. 좀 되게 바쁘고, 제가 너무 부작용이 심해서 계속 날짜가 안 맞는 거예요. 선생님이 되는 시간이랑.. 제가.. 열나서 입원하는 경우가 거의 매번 그랬거든요.”(19번, 여/만24세, 골육종, 2002년 진단, 2002년 종료)
“그때 대학교 선생님들이 같이 해줬는데. 대학교 선생님이. 대학교 언니들이 해주다 보니까 막 지각하는 사람도 있고, 저는 가있는데.. 자기 시간 맞춰서 하다보니까. 오늘은 여기까지 하자. 이러면서 제가 좀 띵가띵가 하시는 분들이 있어가지고.. 그런 부분은 좀 아쉬웠어요.”(1번, 여/만22세, 급성림프모구성백혈병, 2003년 진단, 2006년 종료)
양적자료 분석결과 학교복귀 프로그램이나 학교급우에 대한 소아암 관련 교육프로그램은 욕구가 없다는 비중이 타 서비스에 비해 상대적으로 높았으며, 욕구 미충족 비중 역시 비교적 높은 수준이었다. 자칫 단순하게 보면 불필요하다고 여겨질 수 있으나 질적 자료를 분석해 본 결과 해당 서비스가 필요한 특수한 상황이 있음을 발견할 수 있었다.
첫째, 학교생활을 할 때 외모변형, 특히 탈모를 경험한 연구 참여자들의 경우 이러한 학교복귀 프로그램이 필요하다고 보고 있었다. 변형된 외모 때문에 어려움을 겪을 때 특히 교사의 역할이 중요하다고 여기고 있었다. 반면 급우에 대한 교육이 우리나라 상황에서 자칫 부작용을 유발할 수 있다고 보고 있었다. 대표적으로 31번 참여자의 경우 초등학교 입학 당시 탈모 때문에 모자를 썼는데 당시 교사가 모자를 벗기지 않았던 것이 도움이 되었기 때문에 학교복귀 프로그램의 일환으로 교사들에 대해 소아암 학생 지도 방법 등에 대해 교육하는 것이 필요하다고 하였다. 급우에 대한 교육은 고민이 필요하다고 판단을 유보했는데, 그 이유로 급우에 대해 소아암 교육을 하는 것이 자칫 놀림의 대상이 되도록 할 수도 있다거나, 소아암 학생들과 다른 학생들을 구별 짓는 근거로 작용할 수 있기 때문이라고 보고 있었다.
“지금은 좀 이루어지고 있을지 모르겠지만 아이들이 다니는 학교 교사라던가 그런 부분에 대한 교육은 확실히 필요한 것 같아요. 제가 처음 진단을 받고 방사선 치료 때문에 머리를 다 밀고 입학식 날 그러고 갔어요. 초등학교 입학식 날. 선생님이 얘를 모자를 벗겨야 하나 말아야 하나 고민을 많이 하셨다고 하더라고요. 분명히 모자를 쓰면 안 되죠. 그런데 상당히 고민을 하셨더라고요. 그런데 결국은 안 벗기셨어요. 뭔가 사정이 있겠지 하고 선생님 스스로 생각을 하고 안 벗기셨어요. (중략) 그런 것에 대한 부분들은 특히 초, 중, 고 선생님들에 대한 교육이 필요하다고 생각해요.” (31번, 남/만30세 급성림프모구성백혈병, 1989년 진단, 1995년 종료)
둘째, 학교복귀 프로그램이나 급우 교육 서비스는 아동기에 특별히 필요하다고 참여자들은 보고 있었다. 초등학교 아동기에 발병할 경우 초등학교에서의 부적응이 이후 학교생활에도 지속적으로 부정적 영향을 미칠 수 있기 때문에 아동에 대한 학교복귀 프로그램이나 급이 높은 병원학교에서의 역할이 학업 수행 지원만이 아니라, 또래관계 기술이나 사회성기술과 같은 학교생활에 도움이 될 수 있는 것으로 확대되어야 한다고 보고 있었다. 그러나 청소년기에는 다른 발달기적 욕구를 갖고 있기 때문에 학교복귀 프로그램이나 급우 교육 프로그램이 실효성을 갖기 어렵다고 보고 있었다.
“7살, 8살짜리가 병원 들어와서 12살, 13살에 병원에서 나가면 적응을 못해요. 초등학생이..중학교에 바로 들어간단 말이에요. 그 친구들. 근데 당장 중학교에 들어가면 막 애들이 또 못 된 거 막 빨리 배우고 더 방황을, 방황도 많이 하고 또 나쁜 친구들 쉽게 물들고... 병원에 있는 시점에서는 병원학교에서 대인관계도 가르쳐주고 좀 더 체계적으로 학교에 적응할 수 있도록 시스템을 마련해 준다면 (중략) ...... 특히 대화하는 법. ”(17번, 남/만21세, 호지킨림프종, 2009년 진단, 2010년 종료)
“저는 그 때 고등학교 3학년이고 이제 어느 정도 다 나이 들어 이제 생각하는 능력이 있는 아이들이니까 상관이 없는데, 초등학생들.. 소아암.. 이제 나이가 좀 어린 아이들한테는 필요하다고 봐요. 소아암하고 암이라는 거 자체에 대한 정보도 없을뿐더러 그 아이가 지금 어떤 상태인지는 직접 찾아볼 능력도 없고, 그걸 누가 교육해주지 않는 한...... 즉 그 어린 친구들은 정서적으로 친구들한테 되게 많이 의존을 한다고 들었어요. 근데 저는 친구들이 막 나를, 내가 학교를 못 다니고 친구들이랑 같이 함께 하지 못한다고 해서 스트레스 받은 건 한 번도 없었거든요? 왜냐하면 그런 정도의 생각을 할 나이는 지났다고 봤어요. 고등학생. 그런데 만약에 초등학생이나 중학생, 또 더 어린 친구들은 그런 게 정말 스트레스가 많이 올 거라고 생각을 하는 게 (중략) 특히 어린 친구들이나 또래에 대한 교육도 필요하다고 봐요.”(26번, 남/만21세, 급성골수성백혈병, 2010년 진단, 2013년 종료)
한편, 학교복귀 프로그램이나 학교 급우에 대한 소아암 관련 교육의 실효성이 낮다고 보는 참여자들이 있었다. 그 이유로 아무리 학교 환경이나 또래 급우가 암 학생을 이해하기 위한 준비가 되어 있다 하더라도 학교적응에 있어 가장 중요한 것은 소아암 학생 당사자들이 학교에 적응할 수 있는 역량이라고 보기 때문이었다. 즉, 학교복귀 프로그램이나 급우 교육 프로그램의 “욕구 없음”이 단순히 해당 서비스들이 필요 없다는 것을 의미하는 것이 아니라, 보다 실효성을 갖기 위해 소아암 학생들의 학교적응 역량을 강화하는 데 초점을 맞추어야 함을 시사하고 있다고 여겨진다. 특히 25번 참여자는 학교 교사나 또래들이 소아암이라는 것을 이해하고 도움을 주는 것이 한계가 있을 수밖에 없다고 보았다.
“또래교육이나 이런 게 꼭 필요한지 모르겠어요. 왜냐면 나도 이 병을 이해하고 그러는데 이렇게 오래 걸렸는데, 과연 그 사람들한테 내가 일일이 다 설명을 한다하더라도, 담임선생님들과 일부 선생님뿐이지, 나머지 선생님들이나 친구들이 그런 상황까지 케어하면서 특별대우를 해줄 수 있나 하는 것 때문에. 만약 그렇다면 뭐 소아암이나 백혈병에 대한.. 그.. 교육을 한다 하더라도.. 효율성은 없을 것 같고” (25번, 남/만21세, 골육종, 2006년 진단, 2009년 종료)
그 예로 소아암 학생들 스스로의 학교적응 역량을 강화하기 위한 서비스가 필요하다고 하였다. 이는 학교나 또래의 준비와 같은 주위 환경 변화도 중요하지만, 학교 안에서 살아가야 하는 당사자들인 소아암 학생들의 역량 강화가 중요하다는 인식이 그 배경이라 할 수 있다. 24번 참여자는 특히 소아암 학생들이 학교에 부적응하는 원인으로 부모의 과보호로 인해 자신감이 부족한 것을 꼽았다. 소아암 학생들의 학교적응을 위해서는 소아암 학생들의 유능성 증진을 위한 프로그램이 보다 확대되어야 한다고 하였다.
“프로그램이라고도 할 수 있는데 완치자 애들이나 막 학교를 가는 애들에게 자신감 프로그램 이런 거? 자아존중감을 키워 줄 수 있는. 그런 프로그램? 이런 거. 아이들이 다 그렇거든요. 치료를 받고 혼자. 어머니 아버지께서 오냐오냐…애들 치료에만 집중하다보니까 기분에 맞춰주고 그러다 보니까 애들을 뭐 버릇이 없어요. 버릇이 없기도 하고 자기는 못한다, 자기는 아팠어서 못한다 이런 게 많아서. 저도 그랬거든요. 그래서 그런 자아존중감, 자기는 할 수 있다, 자신의 필요성을 채워 줄 수 있는, 그래서 오히려 저는 교육을 받으면 좀 오히려 더 예방이 되거든요. 오히려. 그런 프로그램? 거의 없거든요.”(24번, 여/만22세, 급성림프구성 백혈병, 2003년 진단, 2006년 종료)
Ⅴ. 결론 및 논의
본 연구는 소아암 아동청소년에게 제공된 교육지원 및 학교적응 서비스 이용경험을 탐색하고 각 서비스의 미충족 된 욕구에 대한 해결방안을 제시하기 위해 진행되었다. 본 연구결과를 토대로 다음과 같은 논의를 제시하고자 한다.
첫째, 병원학교 프로그램과 온라인 사이버 학습의 역할 변화를 통한 실질적 학습효과 강화와 학교복귀 준비 강화가 필요하다. 양적 연구결과, 병원학교 프로그램과 온라인 사이버 학습은 욕구충족의 비중이 상대적으로 높은 서비스 범주로 분류되었다. 질적 연구에서도 이들 서비스가 학교 출석을 대체해주어 유급을 막을 수 있었다는 긍정적인 기능이 언급되었다. 다른 만성질환 아동 청소년에 비해 두 배 이상의 학교 출석 어려움을 겪고 있는 소아암 아동 청소년의 상황 (Charlton et al., 1991)을 고려해 볼 때, 병원학교 프로그램과 온라인 사이버 학습은 기본적인 욕구는 충족시킨 것으로 볼 수 있다. 그러나 출석 대체 이상의 역할을 수행하기에는 문제가 있었다는 의견 또한 다차원적으로 제기되었다. 이것은 현재의 병원학교 프로그램과 온라인 사이버 학습이 단순히 출석 대체의 기능을 수행하는 것을 벗어나, 실효성 있는 교육효과를 거두어야 함을 의미하는 것이다. 교육효과 향상을 위한 이상적인 목표는 각 학습단계를 충분히 고려한 개별화된 학습 프로그램의 구성이다(Barnes·Harlacher, 2008). 그러나 보다 현실적 실현 가능성의 측면에서 본다면, 소아암 치료가 장기간 입원에서 단기 입원과 퇴원의 반복으로 변화되고 있음을 고려하여 병원학교 프로그램을 보다 개혁하는 것이 필요하다. 예산과 인력, 그리고 영유아부터 고등학생까지 소아암으로 치료받는 아동청소년의 폭넓은 연령대를 고려한다면, 병원학교 프로그램으로 모든 교육과정을 담당하고자 하는 것은 현실적으로 무리이다. 새로운 병원학교의 역할은 직접적인 교과교육에 초점을 맞추기 보다는 학습에 대한 동기부여와 학교복귀 및 적응을 위한 소아암 아동청소년의 유능감 강화를 핵심 프로그램으로 구성하는 것이 필요하다. 또한, 입원시기와 퇴원시기 모두 접근할 수 있는 온라인 사이버 학습의 장점을 살리기 위해서는 소아암을 비롯한 건강장애 아동청소년의 특성을 고려한 학년별 수준별 학습 콘텐츠를 강화하는 준비가 필요하다.
둘째, 대학특례입학 및 가산점제도와 소아암 완치자 직업 상담이 보다 확대되어야 한다. 양적 연구결과, 대학특례입학 및 가산점제도와 소아암 완치자 직업상담은 미충족 욕구의 비중이 상대적으로 높은 서비스 범주로 분류되었다. 질적 연구에서도 대학특례입학 및 가산점제도에 대한 기대가 높았으나, 이러한 제도가 과도하게 제한되어 있거나, 서비스에 접근할 수 있는 정보 자체가 부재하였음을 안타까워하였다. 현행 대입 제도에는 소수자 배려를 위한 ‘고른 기회 특별전형’일환으로 정원 외 입학을 운영하고 있고, 지원트랙으로 농어촌학생, 특수교육대상자(등록 장애인), 특성화고교 출신자, 북한이탈주민을 두고 있으나 소아암 청소년을 위한 지원트랙은 별도로 없었다(교육부, 2013). 소아암 치료로 인한 학업손실이 매우 크고 이것이 직접적인 대학진학에 영향을 미친다는 연구(Langeveld et al., 2003; Nagarajan et al., 2003)를 고려할 때, 보다 고른 교육의 기회를 제공하기 위해서는 대학특례입학 및 가산점제도를 확충하는 것이 필요하다. 또한, 이러한 서비스가 제공되는 대학 및 전공에 대한 정보 자체가 부족하므로, 이를 체계적으로 관리하는 역할이 민간 소아암단체 차원에서 이루어져야 한다. 실제로 소아암을 겪은 완치자에게 학교와 고용 등에 관련된 통합된 서비스(Beyond the cure)를 제공하고 있는 미국의 The National Children's Cancer Society와 같은 역할이 한국의 민간 소아암 단체에게도 요구되는 것이다(The National Children's Cancer Society, 2015). 완치자를 위한 진로상담은 앞서 언급한 병원학교의 역할 변화 필요성과도 관련이 있다. 학교에서 진행되는 일반적인 진로상담과 소아암 경험을 갖고 있는 아동청소년 진로상담은 그 방향과 목적 자체가 다를 수 있다. 진단 직후부터 완치 이후의 정기적 외래 진료까지 병원진료가 지속됨을 고려한다면, 소아암 완치자를 위한 진로상담은 병원학교를 중심으로 진행되는 것이 적절하다. 병원학교의 새로운 역할 변화에 따른 주도적 역할은 소아암에 대한 이해와 더불어 심리적 개입이 가능한 의료사회복지사가 맡는 것이 필요하다. 소아암 치료과정에서의 심리사회적 문제에 대한 개입을 담당하고 있는 의료사회복지사가 병원학교를 거점으로 소아암 아동청소년의 진로상담을 수행할 수 있을 때, 보다 지속적이고 효과적인 개입이 가능할 것으로 보인다.
마지막으로, 학교복귀 프로그램과 학교 급우에 대한 소아암 관련 교육은 서비스를 필요로 하는 소아암 아동청소년에게 선별적으로 제공되는 것이 중요하다. 양적 연구결과, 학교복귀 프로그램과 학교 급우에 대한 소아암 관련 교육은 욕구가 전혀 없다는 응답과 미충족 되었다는 응답이 모두 상대적으로 높게 나타난 서비스 범주로 분류되었다. 상반된 의견을 질적 연구를 통해 분석한 결과, 학교복귀 과정에서 공식적 서비스가 제공되길 바라는 언급과 더불어, 오히려 이러한 학교 선생님 및 급우를 대상으로 한 서비스가 학교생활에서의 어려움을 가중시킬 수 있다는 의견 또한 제시되었다. 따라서 이에 대한 개입 방안을 논하기에 앞서 소아암 아동청소년이 학교 선생님 및 급우를 대상으로 공식적 서비스가 제공되기를 원하는지, 혹은 개인 차원이 준비를 원하는지를 구분하여 파악하는 것이 필요하다. 먼저 학교복귀 과정에서 학교 급우를 대상으로 한 소아암 관련 교육을 원하는 경우에는 연령별 특성에 맞추어 교육이 진행되어야 하며, 일회성 교육이 아닌, 장기적 관점에서 회복 단계에 맞춘 교육이 제공되어야 한다. 학교 선생님의 역할이 가장 비용 효과적이라는 선행연구(Prevatt et al., 2000)에서도 나타난 바와 같이, 담임선생님이 소아암 아동 청소년의 학교 적응과정에 대해 충분한 교육을 이수할 경우, 학급 구성원의 눈높이에 맞춘 지속적이고 장기적인 급우 대상의 서비스 제공이 가능할 것이다. 따라서 소아암 아동 청소년의 학교 복귀 과정에서 담임선생님을 대상으로 한 소아암 교육 과정이 제도화되는 것이 필요하다. 또한, 주목해야 할 것은 이러한 학교 급우 대상 교육이 필요하지 않다고 언급한 경우에도 서비스 자체가 필요 없다는 것이 아니라, 학교복귀에 대한 준비를 소아암 아동청소년 개인에게 보다 초점을 두고 해야 한다는 의견이었다. 포커스 그룹 인터뷰로 진행된 선행연구(남석인·최권호, 2013)에서도 확인된 바와 같이, 학급 내 모든 급우에게서 동일한 이해와 반응을 얻을 수 없으므로 스스로 준비를 보다 철저히 해야 한다는 의견을 존중하는 것 역시 중요하다. 이러한 학교복귀 전반에 대한 서비스는 병원에서 시작되어 학교사회복지 서비스와 연계되어야 한다(Shaw·McCabe, 2008). 이것은 의료사회복지사가 병원 내에서 수행한 역할이 소아암 아동청소년의 학교복귀 이후에는 학교에서 근무하는 학교사회복지사와의 유기적 연계를 통해 유지되어야 함을 의미한다. 학업적 측면 이외에도 외모 변화로 인한 심리적 어려움이 크므로(Prevatt et al., 2000), 학교생활 전반의 심리사회적 욕구에 개입할 수 있는 학교사회복지사의 역할은 소아암 아동 청소년의 학교복귀 과정에서 매우 중요하다. 학교사회복지사의 인력 확충이라는 당면 과제와 더불어, 소아암 아동청소년의 개별화된 의견에 주목하고 학교적응 전략을 함께 수립할 수 있는 IEP(Individualized Education Program) 전문 인력이 최소한 자치구 단위로는 배치되어 유동적으로 활동할 수 있어야 한다.
본 연구는 다음과 같은 한계가 있다. 첫째, 본 연구진들은 현재 초등학교나 중학교에 재학 중인 연령의 소아암 학생들을 연구에 포함하는 것이 진술의 신빙성에 문제가 있을 가능성이 있다고 판단하여 만 15세 이상 39세 이하로 연구대상 범위를 설정하였음에도, 연구 참여자들의 과거 학교생활 경험을 토대로 한 기억의 왜곡 가능성을 완전히 배제할 수 없다. 둘째, 본 연구가 소아암 관련 단체를 통해 자발적 참여자 모집이 이루어졌고, 이들을 통해 눈덩이 표집이 되었기 때문에 연구 참여자들이 소아암 관련 단체와의 밀접한 관련이 있을 가능성이 있으며, 상대적으로 서비스 이용 경험이 많은 이들일 가능성이 있다. 셋째, 소아암이라는 질환에 대해 여전히 본 연구에서도 범주적 접근을 하고 있다는 점이다. 소아암으로 포괄되는 질환에는 백혈병, 뇌종양, 골종양, 중추신경계종양 등 매우 다양하며, 각 질환 별로 학교생활이나 학업에 미치는 후기효과(late effects) 역시 상이하다(Bottomley·Kassner, 2003). 소아암 학생들에 대한 포괄적 접근이 선행되어야 세부 질환별 욕구가 논의될 수 있다는 본 연구진들의 판단에도 불구하고 여전히 각 질환 별 세부 욕구를 본 연구에서 반영하지 못하였기에 이에 대한 후속 연구가 필요할 것이다. 나아가, 본 연구에서는 소아암 학생들의 교육지원 및 학교적응 서비스 요구를 다루었으나, 향후 학령기에 학교생활에 영향을 미칠 수 있는 다양한 만성질환군의 학교 부적응 및 결석 실태에 대한 기초조사가 필요하다. 교육부(2014)의 특수교육실태보고서에서 특수교육대상의 일부로 건강장애학생의 교육결손자료가 있지만, 질환 별로 교육요구가 상이한 점을 고려할 때 보다 면밀한 기초조사가 향후 필요하리라 여겨진다.
Acknowledgments
본 연구는 『BK21 플러스』 「인문사회분야 신 사회문제 대응을 위한 글로컬 창의융합 사회복지 인재양성사업단」과 「사단법인 한국백혈병소아암협회」의 지원으로 수행되었음.
References
- 교육부, (2013), 학생·학부모 부담 완화와 학교교육 정상화를 위한 대입전형 간소화 및 대입제도 발전방안.
- 교육부, (2014), 특수교육실태조사.
- 김민아, 이재희, (2012), 소아암 완치자의 삶의 질 향상을 위한 서비스 욕구, 아동간호학회, 18, p19-28.
- 김정연, (2013), 건강장애학생 교육지원 개선방안, 건강장애아동의 학습권 확대를 위한 국회토론회 자료집, 2013.11.25.
- 김정연, 류신희, (2009), 건강장애 학생의 학교복귀 지원에 대한 요구 조사, 특수교육학연구, 8, p113-133.
- 김정연, (2010), 건강장애 학생의 학교 복귀지원을 위한 프로그램 개발 연구, 특수교육학연구, 45, p135-154.
- 김정연, 박은혜, 김유리, (2015), 건강장애학생 교육지원 실태 및 개선방안에 관한 질적 연구, 특수교육학연구, 50, p57-77.
- 김희선, (2013), 건강장애 학습권 침해에 대한 해결방안, 건강장애아동의 학습권 확대를 위한 국회토론회 자료집, 2013. 11. 25.
- 남석인, 최권호, (2013), 소아암 아동청소년의 학교복귀 및 적응 어려움, 기존 서비스의 한계와 대안, 한국사회복지조사연구, 38, p181-215.
- 류신희, 김정연, (2008), 건강장애 학생의 학교생활 적응 및 교육 실태, 지체중복건강장애연구, 51, p157-176.
- 박은혜, 김미선, 김정연, (2005), 건강장애 학생이 겪는 어려움과 지원 방안에 대한 질적 연구, 특수교육연구, 12, p223-243.
- 박은혜, 박지연, 노충래, (2005), 건강장애학생을 위한 교육 지원 모형 개발, 특수교육학연구, 40, p269-298.
- 박은혜, 이정은, (2004), 건강장애학생의 학교적응 지원을 위한 기초연구, 특수교육학연구, 39, p143-168.
- 박은혜, 이희란, 김주혜, (2005), 건강장애학생의 교육에 대한 부모 요구 조사, 특수교육학연구, 39, p175-193.
- 중앙암등록본부, 국가암등록사업 연례 보고서(2012년 암등록통계), 보건복지부, (2014).
- 진주혜, (2001), 소아암 초기 생존 아동의 학교생활 경험, 연세대학교 대학원 석사학위논문.
- 최권호, (2013), 소아암 환자의 학교복귀 및 적응에 관한 비판적 고찰, 건강장애아동의 학습권 확대를 위한 국회토론회 자료집, 2013. 11. 25.
- 한국백혈병소아암협회, (2014), 소아암 완치자 서비스 지원방안.
- 한국백혈병어린이재단, (2006), 지원 안내, 2015년 6월 27일, 한국백혈병어린이재단 홈페이지: http://www.kclf.org에서 검색.
-
Andreas Muller, (2002), Education, Income Inequality, And Mortality: A Multiple Regression Analysis, British Medical Journal, 324(7328), p23-25.
[https://doi.org/10.1136/bmj.324.7328.23]
-
Barnes, A. C., & Harlacher, J. E., (2008), Clearing the confusion: Response-to-intervention as a set of principles, Education and Treatment of Children, 31(3), p417-431.
[https://doi.org/10.1353/etc.0.0000]
- Becker, G. S., (2009), Human capital: A theoretical and empirical analysis, with special reference to education, University of Chicago Press.
-
Boonen, H., & Petry, K., (2012), How do children with a chronic or long‐term illness perceive their school re‐entry after a period of homebound instruction?, Child: Care, Health and Development, 38(4), p490-496.
[https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01279.x]
-
Bottomley, S. J., Kassner, E., (2003), “Late effects of childhood cancer therapy”, Journal of Pediatric Nursing, 18(2), p126-133.
[https://doi.org/10.1053/jpdn.2003.13]
-
Cairns, N. U., Klopovich, P., Hearne, E., & Lansky, S. B., (1982), School attendance of children with cancer, Journal of School Health, 52(3), p152-155.
[https://doi.org/10.1111/j.1746-1561.1982.tb03978.x]
-
Charlton, A., Larcombe, I., Meller, S., Jones, P. M., Mott, M., Potton, M., Tranmer, M. D., & Walker, J., (1991), Absence from school related to cancer and other chronic conditions, Archives of Disease in Childhood, 66(10), p1217-1222.
[https://doi.org/10.1136/adc.66.10.1217]
- Choi, K. H., (2013), “Social inclusion issues of childhood cancer survivors in Korea”, Hope, Healing, Health, Global Community Engagement for Health Diplomacy, The University of Utah, Salt Lake City.
- Creswell, J. W., (2008), Mixed methods procedures. Research design: Qualitative, quantitative, and mixed methods approaches, CA: USA, Sage Publications, Reprinted from: 3rd Edition.
- Creswell, J. W., & Clark, V. L. P., (2007), Designing and conducting mixed methods research, Thousand Oaks, California, Sage Publications.
-
Duncan, G. J., & Hoffman, S. D., (1982), “The incidence and wage effects of overeducation”, Economics of Education Review, 1(1), p75-86.
[https://doi.org/10.1016/0272-7757(81)90028-5]
-
French, A. E., Tsangaris, E., Barrera, M., Guger, S., Brown, R., Urbach, S., Stephen, D., & Nathan, P. C., (2012), School attendance in childhood cancer survivors and their siblings, The Journal of Pediatrics, 162(1), p160-165.
[https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2012.06.066]
- Glaser, B. G., (1992a), Basics of grounded theory analysis, Mill Valley, CA, Sociology Press.
- Glaser, B. G., (1992b), Emergence vs forcing: Basics of grounded theory analysis, CA, Sociology Press.
-
Gurney, J. G., Krull, K. R., Kadan-Lottick, N., Nicholson, H. S., Nathan, P. C., Zebrack, B., Tersak, Jean M., & Ness, K. K., (2009), Social outcomes in the childhood cancer survivor study cohort”, Journal of Clinical Oncology, 27(14), p2390-2395.
[https://doi.org/10.1200/JCO.2008.21.1458]
-
Langeveld, N. E., Ubbink, M. C., Last, B. F., Grootenhuis, M. A., Voute, P. A., & DeHaan, R. J., (2003), Educational achievement, employment and living situation in long‐term young adult survivors of childhood cancer in the Netherlands, Psycho‐Oncology, 12(3), p213-225.
[https://doi.org/10.1002/pon.628]
-
Lansky, S. B., Cairns, N. U., & Zwartjes, W., (1983), School attendance among children with cancer: A report from two centers, Journal of Psychosocial Oncology, 1(2), p75-82.
[https://doi.org/10.1300/J077v01n02_05]
-
Nagarajan, R., Neglia, J. P., Clohisy, D. R., Yasui, Y., Greenberg, M., Hudson, M., Zevon, M.A., Tesak, J.M., Ablin, A., & Robison, L. L., (2003), “Education, employment, insurance, and marital status among 694 survivors of pediatric lower extremity bone tumors”, Cancer, 97(10), p2554-2564.
[https://doi.org/10.1002/cncr.11363]
-
Pini, S., Hugh‐Jones, S., & Gardner, P. H., (2012), What effect does a cancer diagnosis have on the educational engagement and school life of teenagers? A systematic review, Psycho‐Oncology, 21(7), p685-694.
[https://doi.org/10.1002/pon.2082]
-
Psacharopoulos, G., (1994), Returns to investment in education: A global update, World Development, 22(9), p1325-1343.
[https://doi.org/10.1016/0305-750X(94)90007-8]
-
Prevatt, F. F., Heffer, R. W., & Lowe, P. A., (2000), A review of school reintegration programs for children with cancer, Journal of School Psychology, 38(5), p447-467.
[https://doi.org/10.1016/S0022-4405(00)00046-7]
-
Shaw, S. R., & McCabe, P. C., (2008), Hospital-to-school transition for children with chronic illness: Meeting the new challenges of an evolving health care system, Psychology in the Schools, 45(1), p4-87.
[https://doi.org/10.1002/pits.20280]
- Tashakkori, A., & Teddlie, C., (2008), Foundations of mixed methods research: Integrating quantitative and qualitative approaches in the social and behavioral sciences, CA: USA, Sage Publications.
- The National Children's Cancer Society, (2015), www.beyondthecure.org Jun, 30. 2015 retrieved.
-
Zebrack, B., (2009), Information and service needs for young adult cancer survivors, Supportive Care in Cancer, 17(4), p349-357.
[https://doi.org/10.1007/s00520-008-0469-2]
- 희망이 싹트는 교실 신촌 세브란스병원 어린이병원학교, 동아일보, 2007. 5. 7, http://nhttp://news.donga.com/3/all/20070507/8438676/1.